Bruno Portelli. Siringomielia. Siringobulbia. Syndrom Arnolda Chiari I. Skolioza.

Published by ICSEB at 15 octubre, 2006

Data operacji: październik 2006

Nazywam się bruno Portelli, jestem włochem I mam 35 lat. Moja choroba ujawniła się kiedy miałem 16 lat. Wszystko zaczęło się nagle od podwojnego widzenia I braku stabilności aż zdjagnozowano Siringomielię I Siringobulbię ze Skoliozą idiopatyczną.

W tamtym momencie lekarze zdeczdowali nie operować ponieważ możliwe operacje były bardzo niebezpieczne. Tak więc chorobaz czasem zaczęła się pogłębiać aż w 1994 roku zacząłem mieć problemy z brakiem łez I szumem w uszach.

W 1995 roku zoperowano m nie żeby skorygować dyplopię I od tamtego momentu następił łancuch nowych objawow I pogorszenie mojego stanu zdrowia. Całkowity bark stabilności, brak czucia w lewym ramieniu.

Moj stan zdrowia zamusił mnie do decyzji o operacji w 1998 roku, poniewaŻ wrociła dyplopia, paraliż jelita, brak stabilności co zaprowadziło do niemożności chodzenia.

W 2000 roku zoperowano mnie w Weronie, techniką klasyczną, czyli odbarczenie. Od tamtego momentu całkowicie przestałem chodzić. Operacja przekształciła mnie praktycznie w inwalidę, straciłem możliwść poruszania nogmi I lewym ramieniem.

W 2006 rou po zwykłej grypie pojawiły się problemy z oddychaniem I częściowy paraliż drog oddechowych. To właśnie wtedy usłyszałem o Dr. Royo z ktorym od razy się skontaktowałem. Po wizycie powiedział m I że ze wzgłędu na to że moj stan był już bardzo zaawansowany I operacja filum terminale mogłaby zatrzymać rozwoj choroby.

Po 2 godzinach od operacji zauważyłem że mogłem normalnie oddychać, zdołałem poruszać rękami szczegolnie lewą. Przez pierwsze 20 dni czułem się dużo lepiej. Potem niektore objawy powrociły aż do całkowitego ustabilizowania:

Moge poruszać szyją , cucie szczegolnie na twarzy poprawiło się, mogę poruszać ramionami, poprawiła się moja stabilność mogę chodzić z pomocą drugiej osoby.

Mam nadzieję że to doświadczenie, dla mnie bolesne, posłuży innym chorym za przykład I skontaktują się jak najszybciej z Dr. Royo ktory może im pomoc nie narażając nikogo na beyużyteczne operacje.

Dr. Royo: Dzień przed operacją nagraliśmy niemżność Bruna w chodzeniu. 5 godzin po operacji podniosł się z łożka z niewielką pomocą.